Ogólnopolski rejestr i lepszy dostęp do specjalistów – tego potrzebują chorzy

Poprawa losu pacjentów z chorobami rzadkimi zależeć będzie od tempa wdrożenia systemowych zmian, które zagwarantują kompleksową opiekę. Kluczowym elementem tych zmian powinno być możliwie szybkie zakończenie prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich.



Nad priorytetami polityki zdrowotnej w obszarze chorób rzadkich debatowali w ubiegłym tygodniu na Stadionie Narodowym w Warszawie przedstawiciele administracji, stowarzyszeń pacjentów oraz eksperci. Prof. Bolesław Samoliński, konsultant krajowy w dziedzinie zdrowia publicznego wskazał na dysonans między faktyczną częstością występowania chorób rzadkich a ich pozycją w hierarchii systemu ochrony zdrowia. Choć zgodnie z definicją, choroba rzadka dotyka nie więcej niż 5 pacjentów na 10 tys. mieszkańców, to aż 8 tys. jednostek chorobowych zakwalifikowanych do tej kategorii wskazuje, iż „choroby rzadkie w sumie nie są takie rzadkie”. Z przytoczonych przez profesora danych epidemiologicznych wynika, że choroby rzadkie dotykają łącznie od 5 proc. do 6 proc. mieszkańców Unii Europejskiej, odpowiadają za 30 proc. hospitalizacji wśród dzieci oraz prawie połowę wszystkich zgonów przed 15 rokiem życia. Szacuje się, że w Polsce problem ten dotyka od 2,3 do 3 milionów osób. Spośród prawie 8 tysięcy rozpoznanych schorzeń w tej kategorii aż 99 proc. nie posiada dedykowanej im w pełni efektywnej terapii.

W zgodnej opinii uczestników debaty, największym wyzwaniem dla poprawy losu pacjentów cierpiących na takie schorzenia jak np. akromegalia, choroba Cushinga czy fenyloketonuria stanowi brak dostępu do specjalistycznej wiedzy. Wiceminister zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki przyznał, że  dostęp do kompetentnych specjalistów jest dziś utrudniony. W celu poprawy tej sytuacji powinny powstać centra referencyjne, wspomagające specjalistów.
Kluczowym elementem zmian systemowych powinno stać się możliwie szybkie zakończenie prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Zarówno pacjenci jaki i eksperci oczekują powołania rejestru chorób rzadkich, a także Krajowego Centrum Chorób Rzadkich – głównej jednostki koordynującej, certyfikującej ośrodki referencyjne. Do zadań Centrum należałoby także monitorowanie  realizacji Narodowego Planu. Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN zaapelował też o wydzielenie z budżetu NFZ 400 mln złotych rocznie przeznaczonych na refundację leczenia chorób rzadkich. Wskazał także na potrzebę złagodzenia w ustawie refundacyjnej kryteriów decydujących o refundacji. „Stosowanie kryterium utylitarnego "money for value" jest jednym z absurdów polskiego systemu i nie powinno mieć miejsca" – podkreślał także Krzysztof Łanda, prezes Fundacji Watch Health Care.

Zdaniem uczestników spotkania, zmian wymaga także podejście środowisk medycznych do zaspokojenia medycznych potrzeb osób cierpiących na choroby rzadkie. Jak stwierdziła prof. Anna Tylki-Szymańska z Centrum Zdrowia Dziecka: „Dzieło sztuki jest rzadkie bo jest niepowtarzalne, wyjątkowe – tak też patrzmy na choroby rzadkie. Każdy pacjent jest jak dzieło sztuki – musimy podchodzić do niego indywidualnie, by nie spłaszczać tematu”.


autor/ źródło: Portale Medyczne/fot.:zdrowestarzenie.org


Zobacz też

 Przeczytaj dodatkowo




Ponad 150 tys. Polaków zapada co roku na nowotwory. Wciąż brakuje jednak kompleksowej opieki onkologicznej


Warunkiem skutecznej walki z nowotworami jest nie tylko dostęp do nowoczesnych terapii, lecz także objęcie pacjentów skoordynowaną opieką…



Redakcja

Czy kolejna tragedia w gdańskim UCK jest kwestią czasu?

Przed czym ostrzegają pielęgniarki? Uważają, iż jest ich za mało w stosunku do liczby chorych, którymi się zajmują. Po tragedii wysłały 2 listy do naczelnej pielęgniarki UCK, w którym skarżyły się, iż kiedy doszło…
Dziennik Bałtycki
Prasa

Informacja ws. leków oddziałujących na układ renina-angiotensyna

Turysta medyczny potrzebny od zaraz

OZZL: działanie NFZ wyrzuca tysiące lekarzy poza…

Chorzy na białaczkę zostali wprowadzeni w błąd

Zachorowalność na raka piersi rośnie w Polsce szybciej…

NRL: Konsultacje społeczne to fikcja

W Gdańsku ruszył proces ws. śmierci pacjenta, któremu…

Męska profilaktyka: o czym należy pamiętać